La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia degenerativa progressiva propria dell’età adulta che colpisce da 1 a 3 persone ogni 100.000 per anno.
L’attenzione del nostro Club verso questa malattia deriva dall’esserne stato colpito il nostro Presidente dell’annata 2012/13, Guglielmo Bonacchi, il quale, nonostante la sintomatologia ne avesse già compromesso le principali funzioni motorie, non solo non si è sottratto all’impegno di condurre – egregiamente – il Club per tutto il periodo del suo incarico, ma ha anche organizzato la raccolta fondi per finanziare una borsa di studio inizialmente dedicata ad un neurologo strutturato nel Servizio Sanitario Regionale dell’Area pistoiese che potesse, presso un centro specializzato, approfondire le conoscenze necessarie al trattamento della SLA, dando a tutti noi un esempio di coraggio, coerenza e determinazione che dimenticheremo con difficoltà.
A causa di questa esperienza diretta abbiamo potuto constatare come alla gravità della patologia, devastante per il malato e i suoi familiari, si associno difficoltà pratiche a volte insormontabili, scarsa organizzazione delle strutture e una preparazione specialistica non sufficientemente approfondita dei sanitari preposti (medici, infermieri, fisioterapisti e tecnici), determinate essenzialmente dalla carenza di risorse.
In seguito a queste considerazioni, ci siamo proposti di realizzare, in collaborazione con il Centro Clinico Nemo di Milano (centro di riferimento italiano per le malattie neuromuscolari), la Asl 3 di Pistoia, AISLA e SPALTI,all’interno dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia, una struttura dedicata ai malati di SLA, organizzata con attrezzature adeguate. Altro scopo, ancora più importante è quello di migliorare la professionalità e le conoscenze di personale qualificato attraverso cicli di formazione presso lo stesso Centro Clinico Nemo.
Il Progetto Gughi, che prende il nome proprio dal diminutivo con cui è solito essere chiamato il nostro Past-President, consentirà quindi di realizzare un centro d’eccellenza dedicato ai malati di SLA che potrà essere di riferimento non solo per la Provincia di Pistoia, ma anche per la Regione Toscana e probabilmente per tutto il Centro della nostra Penisola.
Dunque un obiettivo estremamente ambizioso ma altrettanto utile e positivo, che consentirà altresì al Rotary di ribadire e dimostrare la propria caratteristica fondante di Club di Servizio.
Nel dettaglio, il PROGETTO GUGHI prevede di strutturare e specializzare tutti i soggetti che operano a vario titolo e livello attorno alla persona affetta da SLA, costruendo un sistema che sia in grado di rigenerarsi autonomamente, attraverso la capacità dei professionisti ultraspecializzati a questo scopo di diventare essi stessi “formatori” degli operatori che nel tempo saranno coinvolti (familiari di nuovi malati, personale sanitario subentrante ecc.). Per questo è stato definito nei dettagli – dalla ASL 3 – il PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale), indispensabile a dare una forma efficace ai nostri sforzi, standardizzando tutte le procedure necessarie.
Di seguito, per dare la misura della complessità che creare questo “ambiente protetto” attorno al malato di SLA comporta, elenchiamo i moltissimi soggetti potenzialmente coinvolti nei vari trattamenti necessari:
- Familiari
- Neurologo
- Psicologo
- Fisiatra
- Pneumologo
- Cardiologo
- Rianimatore
- Ortopedico
- Otorino
- Nutrizionista
- Gastroenterologo
- Genetista
- Terapista
- Fisioterapista
- Logopedista
- Infermiere
- Tecnico
- Associazioni di volontariato
- Badante
Allo stato attuale (ottobre 2014) il progetto non solo è pronto, ma è in fase di lancio e sarà completato entro il 2015, tenendo conto che l’addestramento del personale dedicato richiederà complessivamente nove/dieci mesi di tempo. Intanto gli sforzi del Club sono concentrati nella ricerca di un Rotary Club straniero che ci affianchi e ci consenta di trasformare il Progetto Gughi in progetto internazionale.
